{"id":14408,"date":"2013-02-08T15:04:55","date_gmt":"2013-02-08T13:04:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.matinella.it\/?p=14408"},"modified":"2013-02-08T15:04:55","modified_gmt":"2013-02-08T13:04:55","slug":"serre-la-storia-di-christian-poco-piu-di-un-anno-e-una-grave-malattia-solo-un-farmaco-sperimentale-puo-salvarlo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.matinella.it\/?p=14408","title":{"rendered":"Serre, la storia di Christian: poco pi\u00f9 di un anno e una grave malattia. Solo un farmaco sperimentale pu\u00f2 salvarlo"},"content":{"rendered":"<h3>Ma ottenerlo non \u00e8 semplice. I genitori  non si danno per vinti ed attivano una pagina facebook di solidariet\u00e0,  per sensibilizzare le istituzioni e poter arrivare ad ottenere la cura  \u201cMade in USA\u201d.<\/h3>\n<p style=\"text-align: justify;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-full wp-image-14409\" title=\"cristian\" src=\"https:\/\/www.matinella.it\/wp-content\/uploads\/2013\/02\/cristian.jpg\" alt=\"\" width=\"225\" height=\"300\" \/>Christian  \u00e8 un bambino battagliero, che a soli 5 mesi di vita ha saputo di dover  lottare, per la seconda volta, per la propria vita. Gi\u00e0! Perch\u00e9 sin  dalle fasi iniziali della gravidanza, alla mamma di Christian, Nadia,  furono date poche speranze per la sopravvivenza del feto. E invece, quel  biricchino, che ancora oggi, nonostante tutto, non smette mai di  sorridere, ha dimostrato una grande forza d\u2019animo ed una immensa voglia  di vivere, sorprendendo tutti e venendo alla luce il \u00a020 Ottobre 2011.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Dopo i primi mesi di vita, per\u00f2, Nadia  iniziava ad intravedere che qualcosa non andava. Il suo Christian a  differenza degli altri coetanei, non riusciva a reggere la testolina e  la poggiava, solitamente, sul lato sinistro. Anche le gambe sembravano  soffrire di ipotonia. Dopo varie visite e qualche piccolo accenno sulla  gravit\u00e0 della situazione, i genitori del piccolo Christian si recano a  Genova il 9 Marzo del 2012 per una visita generale in Day Hospital e l\u00ec,  dopo qualche giorno, l\u2019ardua sentenza: il piccolo \u00e8 affetto da Atrofia  Muscolare Spianale di Tipo 1, la pi\u00f9 grave, che, nella generalit\u00e0 dei  casi lascia una speranza di vita che si aggira attorno ai 2 anni.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Non esiste ancora una cura contro questa  forma di malattia, ma la ricerca negli anni ha fatto progressi. Tra le  varie visite a cui sottopongono il bambino e attraverso la rete, i  genitori di Christian sono venuti a conoscenza di un farmaco  sperimentale, prodotto negli Stati Uniti e che fino ad oggi ha condotto a  risultati eccellenti. Tuttavia a causa di diverse condizioni  burocratiche come l\u2019et\u00e0 (la sperimentazione \u00e8 offerta ai bambini di  almeno due anni) e la nazionalit\u00e0 (gli Stati Uniti sono poco propensi ad  includere bambini di nazionalit\u00e0 diversa da quella americana), il  piccolo Christian non pu\u00f2 accedere alla sperimentazione, condannandolo,  di fatto, a morte certa.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Ma i genitori hanno imparato dal loro  piccolo e non si sono dati per vinti. Grazie alla rete hanno deciso di  portare a conoscenza la loro storia, aprendo una pagina facebook \u201c<a href=\"http:\/\/www.facebook.com\/LottiamoPerChristian\" target=\"_blank\">Lottiamo per Christian<\/a>\u201d  e rivolgendosi, inoltre, alle alte Istituzioni politiche di questo  Paese, come il Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, affinch\u00e9  possano supportare la loro causa ed intercedere con quelle americane al  fine di accogliere anche Christian al programma di sperimentazione ed  accendere una speranza per il suo futuro.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">In sostanza il loro appello non \u00e8 mirato  al conseguimento di soldi o donazioni, ma solo all\u2019interessamento delle  Istituzioni politiche affinch\u00e9 possa avvenire quel che accadde con  Rossella Passero nel 2002, quando i genitori della bambina, affetta da  glicogenosi, riuscirono ad ottenere un farmaco sperimentale prodotto  negli Stati Uniti grazie all\u2019interessamento dell\u2019allora Ministro della  Salute Girolamo Sirchia.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Fino ad ora, le strutture sanitarie  hanno supportato in tutti i modi possibili il piccolo Christian e la sua  famiglia, ma non \u00e8 sufficiente. \u00c8 necessario fare di pi\u00f9. \u00c8  indispensabile l\u2019interessamento dei media (fino ad ora piuttosto scarso)  affinch\u00e9 si possa arrivare alle alte sfere politiche e fare in modo che  queste si mobilitino quanto prima per garantire i diritti universali  alla vita ed alla salute.<\/p>\n<p><span style=\"color: #999999;\"><em><a href=\"http:\/\/www.trasparenzaelegalita.it\/?p=14719\" target=\"_blank\">fonte: Trasparenza&amp;Legalit\u00e0 di   Gennaro Quaranta<\/a><\/em><\/span><\/p>\n<p>Views: 3<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ma ottenerlo non \u00e8 semplice. 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